1. Ana Sayfa
  2. Gündem
  3. İlaçlar Neden Bu Kadar Pahalı? Aileler Neden Yardım İstiyor? SMA Hastalığı Hakkında Bilinmesi Gerekenler

İlaçlar Neden Bu Kadar Pahalı? Aileler Neden Yardım İstiyor? SMA Hastalığı Hakkında Bilinmesi Gerekenler

image1

Son günlerin en çok tartışılan konularından biri şüphesiz ki SMA. Çaresiz ailelerin bebekleri için döktüğü gözyaşları bizim gözyaşlarımıza karıştı, içimiz sızladı.

Minicik bebekleri pençesine düşüren bu hastalık; ilaç ücretleri, tedavinin zorluğu gibi sebeplerle hem siyasi çevrelerde hem de toplumda oldukça tartışılıyor. Peki nedir bu SMA? Ve neden bu kadar zor tedavisi?

1Kalıcı Bir Kas Hastalığı

Spinal Musküler Atrofi, kısa adıyla SMA, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı. İstemli kasların erimesine yol açan SMA, sinir-kas (nöromüsküler) hastalıkları grubuna dahil.

24 Çocuktan Birinde Olabilir

SMA otozomal ve resesif bir hastalık. Bunun anlamı şu: Anne ve babanın taşıyıcı olması durumunda doğan bebeklerin SMA hastası olma ihtimali 4’te 1. Yani anne ve baba hasta değilse bile 4 çocuktan biri hasta olabilir. Taşıyıcılık oranı ise toplumda 50’de bir. Doğumlarda ortaya çıkma olasılığı ise dünya çapında yaklaşık olarak ortalama 10 binde birken Türkiye’de bu oran 7 binde bir civarında.

3Hastalığın Türleri Nelerdir?

Bu hastalığın 4 türü bulunmakta. Tip 1, Tip 2, Tip 3, Tip 4 şeklinde gruplanan hastalığın en ağır olanı Tip 1. Tip 1 hastası bebeklerin büyük çoğunluğunun baş kontrolü, kol ve bacak hareketleri yoktur. Desteksiz oturamazlar. Bebekler yutma ve emme gibi temel becerilere sahip değildir. Solunum kaslarının etkilenmesi, öksürmede güçlük ve solunum yolu enfeksiyonlarından dolayı solunum desteğine ihtiyaç duyarlar. Hastaların büyük çoğunluğu iki yaşından önce kaybedilir.

4Aileler Neden Yardım Kampanyası Düzenliyor?

Bu ilacın tedavisi için kullanılan 3 tip ilaç bulunuyor. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi olan Spinraza SGK tarafından karşılanıyor. Bunun dışında Amerika’da kullanılan, Zolgensma Spinraza’dan farklı olarak ömür boyu esir olunan bir ilaç değil. Tek sefer kullanılan ilaç bu sebeple ailelerin ulaşmak istediği tedavi yöntemi. Fakat bu ilacın uygulanması için bebeğin, 2 yaşından küçük 21 kilodan az olması gerekiyor. Yani deyim yerindeyse aileler, zamanla yarışıyor. Aynı zamanda firmalarının yatırım ve kazanç aracına dönüştürdükleri bu ilacın geliştirilmesi ve üretiminde harcanan miktarlar ilacın satış fiyatına da yansıyor. Dolayısıyla ne sağlık sistemimiz yeterli bütçeyi ayırıp ithal edebiliyor ne de aileler ulaşabiliyor. Sonuç olarak bir çok aile sosyal medya üzerinden kampanya düzenleyerek para toplamaya ve ilaca ulaşmaya çalışıyor.

5Yeni Yasayla Yasak Geldi

Ne yazık ki ‘Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine Dair Kanun Teklifi’nin yasalaşmasıyla yüzlerce SMA hastası çocuğun yardım kampanyası da engellenmiş oldu. Yasaya göre yardım toplama kampanyaları izne tabi olacak. İzinsiz yardım toplama faaliyetinin internet ortamında yapıldığının tespiti halinde ilgili valilik veya İçişleri Bakanlığı tarafından içeriğin çıkarılması bildiriminde bulunulacak; en az 24 saat içinde içerik kaldırılmazsa ilgili valilik veya İçişleri Bakanlığı, erişimi engellemek için sulh ceza hakimliğine başvuracak.

Yorum Yap